Helsefagarbeideren 3 - 2019

sjon og hyppigheten av angst og depresjon. I tillegg kartlegges hvilke utfordringer syk­ dommen gir i familie- og samliv, arbeid og utdanning For pasienter som har kommet i det pro­ gressive stadiet er det vanskeligere å påvirke sykdommen, men denne gruppen vil frem­ deles ha nytte av symptombehandling, påpeker Bø som anbefaler at det store fler­ tallet av MS-pasienter får jevnlig oppfølging av nevrolog. - Alle som har attakker må gå til nevrolog. Pasienter som bor hjemme hos seg selv bør ha regelmessig kontroll hos nevrolog. For pasienter på institusjon, så kommer det an på kompetansen der. Usynlige symptomer At sykdommen i mindre grad enn før gir muskelsvikt er positivt. Samtidig kan det føre til problemer med aksept for at man har en alvorlig sykdom. - Om man har synlige problemer, som å bruke krykker eller rullestol, får man lettere forståelse fra andre. Men lite synlige symptomer kan være like betydelige og plagsomme, slik som nedsatt kognitiv funksjon. Man kan få nedsatt hukommelse og trenge lenger tid på oppgaver. Det van­ ligste symptomet er utmattelse fysisk og mentalt. Det kan lett skje at man blir oppfattet som «lat» av folk, og at man ikke blir tatt hensyn til. Symptomene kan variere fra dag til dag og uke til uke. Infek- sjoner som forkjølelse eller urinveisinfeksjon kan forsterke symptomene. Det samme kan stress og utslitthet. Dersom omgivelsene ikke forstår sykdommen, kan det lede til økte utfordringer. Fatigue, eller utmattelse, er vanskelig å forstå for mange, erfarer nevrologen. Man kan ha den fysiske styrken, men mangle energien, både i muskler og mentalt, til å gjøre oppgaver som virker enkle for andre. - En pasient sa til meg her om dagen, at hun har problemer med å følge sønnen til fotballkamper. Men innimellom måtte hun gjøre det for at sønnen skulle føle at hun engasjerte seg. Det kan være snakk om oppgaver som for andre virker små. Arbeidslivet dårlig tilpasset Når symptomene er usynlige, så blir man satt ovenfor valget mellom å fortelle andre om sykdommen, eller la det være. Noen velger å holde den skjult for å unngå å bli sett på som sykdommen, først og fremst. Andre frykter konsekvenser i arbeidslivet. Lars Bø anbefaler å informere arbeidsstedet om de problemene man har, men erfarer at dagens arbeidsliv generelt er dårlig tilpasset dem som ikke klarer å yte maksimalt hele tiden. En del med MS faller ufrivillig ut av arbeidslivet. Andre ser at de ikke har kapasitet til å arbeide om de samtidig skal fungere ellers. - I dagens effektiviserte arbeidsliv så er det lite rom for å kunne yte seksti-sytti prosent samtidig som man går i full stil­ ling. Om man trenger tretti prosent mer tid, så er man fremdeles en viktig ressurs for samfunnet. Det er synd hvis det fører til at man faller ut. Dessuten er det viktig for livskvaliteten å føle at man fremdeles kan bidra. Nasjonal kompetanse­ tjeneste for MS arbeider for at dem som møter pasienten i helsetjenesten, uansett bosted, skal ha opp­ datert kunnskap om sykdommen og om behandling. I tillegg gjennomfører de nasjonale prosjekter for informasjons­ spredning, og for bedre behandling. For øyeblikket utvikles blant annet et e-lærings- kurs for nydiagnosti- serte og pårørende. STAMCELLE- BEHANDLING MOT MS Det forskes mye på nye behandlingsmetoder og medisiner. I framtiden kan stamcelletransplan- tasjon bli en mer utbredt behandlingsform i Norge tidlig i sykdomsforløpet. Her i landet er det rela- tivt få som har fått stam- celletransplantasjon, men mange pasienter har på egen regning blitt behandlet i utlandet. Lars Bø er involvert som leder av et internasjonalt prosjekt som sammenlig- ner stamcellebehandling med de sterkeste standardbehandlingene for MS. Tilbud Kamelgarn, kjøp 10 nøster, få med 2 ekstra gras ! Fyldig garn, 45% kamelull(ligner alpak- ka) 55% merinoull, nøster på 50 g, 80 m pr.nøste, kr 45,- pr. nøste. Send besl- ling l tove@garnlunden.no eller Garn- lunden v/Tove Utstumo, Eskestølv.277, 4848 Arendal, eller ring tlf. 481 06 186. Se mer på garnlunden.no

RkJQdWJsaXNoZXIy MTQ3Mzgy